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来自健康应用的数据为研究人员提供了机会和障碍

[Researchers研究人员迫切希望利用Fitbit,Clue和Apple Watch等产品从用户那里收集稳定不断增长的健康信息。虽然这些数据集可能是科学家的科学宝库,但它们也带来了需要解决的后勤和道德挑战。

“有很多机会。我认为这是吸引力,“旧金山加利福尼亚大学内科综合部数字健康主任Ida Sim说。Sim解释说,对科学家的吸引力之一是应用程序和技术旨在吸引大众。具有简单,有吸引力的界面的商业应用程序或设备已经准备好长期使用,而不是通常可以包括在研究研究中的人,并且人们实际使用它们。她说:“与笨重的研究腕带相反,人体不会佩戴它。”“有很多机会。我认为那是吸引力。“

研究人员正在利用其企业同行的更好设计,在某些情况下,公司尤其渴望合作。今年春天,期间跟踪应用程序Clue为研究人员提供资金,希望使用Clue用户的周期跟踪数据来回答科学问题。该公司此前曾向直接接触过该公司的研究人员提供数据,但这些拨款标志着他们现有计划的正式化。

“这是一场不断发展的对话,”Clue的研究合作经理Amanda Shea说。“我们的数据集现在已经足够大了,我们有更多适当的协议可以确保用户不会因数据共享而面临风险,我们可以更积极地参与研究。”

与学术研究人员不同,像Clue这样的应用程序公司是明确设计的,并且拥有收集和维护大量数据的资源。另一方面,商业应用程序通常不是为研究而设计的,这需要可预测,透明收集和细化的数据。有时,这意味着应用程序生成的信息实际上对研究人员没那么有用,研究密歇根大学数学和昼夜节律的博士后学生Olivia Walch说。

商业应用通常不是为研究而设计的

因此,为了充分利用这些数据,科学家们需要接受在他们的实验室中起作用的东西可能不适用于所有商业数据。例如,如果他们正在设计自己的实验,自动数据收集通常比研究人员更可取,因为他们不必依赖提供自己信息的人,这通常会导致人为错误。但是,当他们使用商业应用程序时,自我报告的信息可以避免一些软件驱动的并发症。“我们知道调查的陷阱,”Walch说。“但是,如果可穿戴设备通过尚未验证的方法报告心率,我们就没有错误界限。这只是需要注意的事情。“

尽管商业硬件更易于消费者使用,但它却为人们通过数据进行调查提出了问题。应用程序或设备可能会收集原始信息,然后通过研究人员无法访问的算法对其进行过滤。“然后研究人员必须添加所有这些星号,”Walch说。“这是一个黑盒子。”她说,Fitbit可能会提供用户在特定夜晚进行深度睡眠的数据,但不会提供设备用于计算深度睡眠的方法。在不知道硬件如何衡量您的睡眠模式的情况下,将一个跟踪器的结果与另一个跟踪器的结果进行比较可能很困难,从而导致更多的研究难题。

“一个应用程序以一种方式测量睡眠,另一种方法以不同的方式测量睡眠,但两者都称之为睡眠持续时间,”Sim说。虽然这可能对个别公司无关紧要,但由于缺乏共同的定义,研究人员无法最大限度地提高数据的价值。Sim表示,贸易组织正在开始讨论定义术语。围绕Duke-Margolis健康政策中心的移动健康数据的2017年行动计划要求制定可促进一致数据的应用程序标准。

来自健康应用程序的数据几乎没有法律障碍

来自健康应用程序的数据几乎没有法律障碍:如果用户签署包含研究语言的服务条款,他们就完全同意他们的数据与科学家共享。“但是,伦理学家仍然会说,如果你开始使用应用程序,并且在小字体中,它表示你同意第三方使用,是否真的有意义的同意?”大学的伦理学家和健康政策专家Barbara Prainsack说。维也纳从道德上讲,重要的是要考虑用户是否合理期望他们的信息将以特定方式使用。

然后是隐私,这对研究人员来说是一种挑战,只有几种不同的方式。首先是,因为他们正在与第三方合作,他们无法轻易跟进用户。“你几乎总是碰到一堵墙。你得到的数据就是你得到的,“Walch说。

Shea表示,Clue仍在致力于其数据共享流程,但它保护数据集的设计很小,以保护用户隐私。“每个都是专为项目设计的。我们缩小范围,使其尽可能小,“她说。“我们的数据对每项研究都不是最有用的。由于隐私的限制,有些事情是不可能的。“

Prainsack说,隐私是数据收集的关键问题。由数字应用程序收集的数据集的功能类似于生物样本库,其存储用于研究的生物样本。生物银行在没有参与者知道将用于回答的科学问题的情况下收集信息,但人们向生物银行提供数据,其主要目的是捐赠给研究。“它并没有让它变坏,但是人们注册了一个应用程序,因为他们想要追踪他们的时期,而不是因为他们想要为研究做出贡献,”她说。

“人们注册一个应用程序,因为他们想跟踪他们的时期,而不是因为他们想要为研究做出贡献。”

因此,应用程序应该向用户提供有关使用研究数据的机构的信息,该研究的目的,谁从中受益,以及适当的隐私保护,Prainsack说。“什么可能适合你可能不适合我。我可能不希望我的数据被用于心理健康研究,或者对你来说,数据被用来使服务不足的人群受益可能非常重要,“她说。

Sim指出,随着市场的扩大,参与研究甚至可能成为卖点。“应用程序是商品。如果他们试图区分自己,他们可以说,'好吧,我们更科学。'“

技术,道德和隐私相关的障碍都存在,但也有一种感觉,两个群体都在取得进展 - 即使他们继续理清共享数据的最佳实践。“有真正的潜力,”Walch说。“我们慢慢走在那里螃蟹走路。”

[Researchers研究人员迫切希望利用Fitbit,Clue和Apple Watch等产品从用户那里收集稳定不断增长的健康信息。虽然这些数据集可能是科学家的科学宝库,但它们也带来了需要解决的后勤和道德挑战。

“有很多机会。我认为这是吸引力,“旧金山加利福尼亚大学内科综合部数字健康主任Ida Sim说。Sim解释说,对科学家的吸引力之一是应用程序和技术旨在吸引大众。具有简单,有吸引力的界面的商业应用程序或设备已经准备好长期使用,而不是通常可以包括在研究研究中的人,并且人们实际使用它们。她说:“与笨重的研究腕带相反,人体不会佩戴它。”

“有很多机会。我认为那是吸引力。“

研究人员正在利用其企业同行的更好设计,在某些情况下,公司尤其渴望合作。今年春天,期间跟踪应用程序Clue为研究人员提供资金,希望使用Clue用户的周期跟踪数据来回答科学问题。该公司此前曾向直接接触过该公司的研究人员提供数据,但这些拨款标志着他们现有计划的正式化。

“这是一场不断发展的对话,”Clue的研究合作经理Amanda Shea说。“我们的数据集现在已经足够大了,我们有更多适当的协议可以确保用户不会因数据共享而面临风险,我们可以更积极地参与研究。”

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